Ezequiel Correas Espeche, 42 años, 20 años de trasplantado renal luego de un año de hemodiálisis.
La espera del trasplante fue tan sólo de un año, pero parecieron como 5. Una percepción absolutamente distorsionada porque me sentí muy mal durante las diálisis: mi FAV (fístula arterio-venosa) no funcionaba nada bien, además de la precariedad tecnológica de esa época. 20 años atrás la HD era muy invasiva, sintomática y agotadora. Además se dializaban más horas, lo que acentuaba mi distorsión del paso del tiempo.
El trasplante se realizó en Curitiba, el 2 de julio de 1996. En ese entonces Brasil tenía una legislación que contemplaba cupo para extranjeros y yo me inscribí en ese convenio. Era un sistema solidario que permitía financiar los trasplantes para los nativos.
Nunca me voy a olvidar de cuando llegó la llamada. Fue en el mejor momento de mi diálisis y mi estado, un detalle que me hizo comprender la importancia de prepararse para la operación. Eso mismo les transmito hoy a los niños que participan del programa PAFINAGA, en el Garrahan.
El post operatorio inmediato fue excelente: estuve sólo 9 días internado en el Hospital Evangélico de Curitiba. Después tuve 3 rechazos agudos: dos fueron tratados ambulatoriamente con medicación y otro en el que me reinternaron.
Esta situación produjo conmoción en toda la familia. Todos querían ayudar pero no sabían muy bien cómo y, muchas veces, generaban el efecto contrario.
A Brasil me acompañó mi mamá, y luego vinieron mi hermana y mi papá a visitarme unos días. También fue movilizador viajar a un país vecino, estar allá, con otro idioma.
Gracias al trasplante y con ayuda de una muy buena terapia personal, pude rehacerme física, psíquica y espiritualmente. Eso me permitió reencausar mi vida. Conocí a Marysol, nos casamos hace 10 años y tuvimos 2 hijas, Amparo y Trinidad, sanas y maravillosas.
Mi reinserción laboral fue compleja. Me jubilaron a los 23 años apenas después de trasplantado. Eso me dio tiempo para estudiar y para comprender que tenía que generar mi propio trabajo. En diversas entrevistas laborales fui descartado por mi situación de enfermo crónico y la declaración jurada de salud.
Mi actividad física siempre fue, es y será importante en mi vida. Incluso jugué mis últimos partidos de rugby teniendo fecha de ingreso a hemodiálisis y una vez trasplantado volví a mi primer amor: la natación. En esta disciplina representé a la Argentina y salí campeón mundial dos veces como deportista trasplantado (Hungría 1999 y Francia 2003) subiendo a 9 podios en 5 mundiales. Hoy hago natación de manera recreativa y juego tenis de mesa en la segunda división de la Federación de Tenis de Mesa de Buenos Aires (FETEMBA).
El PAFINAGA, del que hablé más arriba, es el Programa de Actividad Física para Niños y Adolescentes con Garra. Funciona en el Hospital Garrahan y se pone por objetivos: Abordar transversalmente a la enfermedad renal crónica (ERC) a través de la actividad física para mejorar la calidad de vida de los pacientes para que lleguen con la mejor condición física funcional posible al trasplante; impulsar la retoma de la actividad física progresivamente luego del trasplante como un proceso vivencial placentero; extenderlo a otras áreas de trasplante del hospital; fomentar la actividad física fuera del hospital; enseñar y realizar y enseñar diferentes ejercicios de relajación y trabajar de forma interdisciplinaria para intercambiar conocimientos, consensuar abordajes y lograr los objetivos anteriores.
La idea del proyecto surgió a la vuelta de los Juegos Mundiales para Deportistas Trasplantados Sudáfrica 2013. Durante el vuelo de regreso nos preguntábamos por qué no teníamos deportistas juniors (de 6 a 17 años). La respuesta fue sencilla: no existían programas de actividad física para niños y adolecentes. Buscamos que sea un ida y vuelta, es decir un aprendizaje de doble vía. Nosotros aprendemos de lo que ellos necesitan y ellos aprenden de nuestras experiencias. Ese es nuestro valor agregado: conocer una actividad por experiencia propia. Por eso el vínculo con ellos adquiere una dimensión muy particular. Y esto se ve representado en la alta adherencia a nuestras clases y la suba de la actividad física extra hospitalaria.
Al plantear el programa para chicos en diálisis peritoneal encontramos pacientes con un perfil distinto. Son niños que generalmente pesan menos de 10 a 12 kilos y no están en condiciones de hacer actividad física, salvo indicación de médica. Cuando vienen a su control mensual aprovechamos para hacer la prescripción, seguimiento de la actividad física y asesoramiento deportivo. Si los niños asisten al colegio, abordamos su actividad física escolar.
También realizamos abordajes especiales en estimulación temprana o derivaciones a otros servicios del hospital como traumatología, kinesiología o terapia ocupacional.
La actividad física intra-diálisis debería formar parte del módulo de hemodiálisis porque tiene un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y sobre todo tiene un gran impacto económico en sistema de salud. El 68% de las muertes del mundo son causadas por las ECNT en donde el 75% de esas muertes son en países de recursos medianos y bajos.
El sedentarismo es la segunda causa de muerte en el mundo. Por tal motivo los programas de actividad física son esenciales para la salud pública y la prevención de ECNT.
En Argentina somos pioneros y referentes en toda América Latina en tener actividad física intra-diálisis de manera programática, y no sólo para estudios de investigación.
La inversión en actividad física es más económica y actúa en la prevención primaria, comparándola con el gasto de un sistema de salud. Por cada 1 U$S invertido en programas de actividad física para la salud, se ahorran 3,2 U$S en el sistema de salud (Por ejemplo: el Programa Agita San Pablo reportó un ahorro de 320 millones de dólares anuales para el ministerio de salud pública del Estado de San Pablo). Por otro lado, está demostrado que pacientes activos evitan el colapso del sistema de salud (público y privado).
En números:
25% menos de gasto en medicamentos.
28% menos de consultas médicas.
45% menos de gasto en estudios de mediana y alta complejidad.
Para este año esperamos implementar la tercera fase del PAFINAGA, que consta de gimnasio y actividad acuática para niños y adolescentes con trasplantes de riñón, corazón, hígado y médula.
La donación salva vidas. Personalmente le estoy muy agradecido a la familia de mi donante porque salvó la mía. Después de 20 años de trasplantado, formé una familia y tengo un trabajo digno con el que estoy comprometido absolutamente. Para que esta cadena siga fortaleciéndose la donación de órganos es vital para quienes han recibido un trasplante, para quienes están en lista de espera y para la sociedad en general.
Fuente: Banco mundial y CDC (center of disease control -USA-)