Testimonios

María Magdalena, trasplantada hepática

"Quiero agradecer a todo Cucaiba por la información y los medicamentos que mensualmente nos envían a los pacientes, y observando la esmerada atención hacia nosotros los trasplantados, en estos momentos donde las obras sociales de nuestros compañeros tienen problemas; y hasta diría, sufren la fatla de medicamentos. Me es muy grato reconocer la rápida y efectiva entrega de nuestra medicación, además de tener el beneficio de la entrega en nuestra propia casa. Reconozco que es un gran privilegio que tenemos los beneficiarios de dicha medicación que nos provee el Cucaiba. Mis saludos y mis agradecimientos a todos los empleados, y felicitaciones"

(Carta de agradecimiento enviada por la paciente trasplantada al Cucaiba- Ministerio de Salud).

Roberto San José- Mar del Plata - 31 años Trasplantado renal

“Me enfermé a los 14 años por problemas de presión y tenía síntomas parecidos a una intoxicación. Eran los riñones que no estaban funcionando bien, entonces comencé con muchas caídas en la salud y me internaron en el Hospital de Niños de Mar del Plata. Realmente no sabían lo que tenía y el cuadro se iba agravando.

Así me trasladaron a La Plata, al Hospital de Niños “Sor María Ludovica” y allí me diagnosticaron los problemas renales. Tuve que entrar en diálisis, hacer un tratamiento y me inscribieron en lista de espera. Mientras tanto me dialicé cinco años hasta que en 1998 me trasplantaron con donante cadavérico.

Ahora llevo una vida normal, puedo hacer deportes, y desde ya que me cuido, como sin sal. Llevo una vida normal con cuidado.

Y una vez mirando por televisión una nota sobre AMAT, la Asociación Marplatense de Apoyo al Trasplante, me acerqué al principio para ayudarlos, ofrecer mi testimonio y desde ahí comencé a conocerlos a todos y empecé a trabajar con ellos. Ayudo dando información a la gente, repartiendo los folletos del Cucaiba y dando mi testimonio. La verdad es que la gente tiene una respuesta muy positiva, todos están de acuerdo con el tema. Me pone contento poder hacer este trabajo”. 

 

Cristian Goya (36 años) – Trasplantado cardíaco y de médula ósea – Coronel Suárez

Todo empezó en el 2008, en el mes de mayo, cuando hice un edema agudo de pulmón. A partir de una insuficiencia cardiaca me empezaron a estudiar y descubrieron que tenía una amiloidosis cardiaca, que es una enfermedad de la sangre que me había afectado exclusivamente el corazón. Así, empecé un tratamiento que no toleraba, y como única opción quedaba un trasplante. Entré en lista de espera en agosto de 2008, y el 1 de noviembre, previo a estar una semana en Emergencia, me trasplantaron.

Me recuperé del trasplante cardiaco porque había perdido 20 kilos, así que tuve que ponerme bien físicamente. Y en marzo me hicieron el trasplante de médula ósea, para tratar el tema que es la enfermedad de base.

El trasplante fue en marzo, estuve 20 días internado, aislado, y después en recuperación. Ahora estoy fantástico, tratando de hacer la promoción de la donación de órganos para trasplante y trabajando de nuevo en el consultorio porque soy médico obstetra.

Mientras estaba internado, en junio nació Joaquín, mi hijo, que junto con Cora, mi mujer, son los puntales de todo esto. El mensaje que quiero dar es uno solo: que hoy por hoy no podría estar disfrutando de la vida si no hubiera sido por alguien que decidió donar los órganos. Ya pasó mi primer Día del Padre, el primer cumpleaños de mi hijo,  y lo disfruté gracias a que alguien tuvo la solidaridad de donar órganos.

Lucia y Roberto: Pacientes del Hogar de Tránsito  de CUCAIBA- Ministerio de Salud

"Les queremos contar nuestra historia. Que es muy linda vivirla y luchar por tener un nivel de vida mejor; ya que nuestros riñones dejaron de funcionar.

Lucia empezó a dializar el 12 de junio de 1998; 6 años después, el 8 de diciembre de 2004 comencé yo, señala Roberto. Ahí empezamos a conocernos, y seis meses después nos casamos. Nuestro principal objetivo era trasplantarnos. Agradecemos a nuestra familia y amigos que siempre nos alentaron a lograrlo; la espera es dura pero llegó nuestro sueño.

El 15 de julio de 2008 conocí la familia que es la unidad de trasplante CRAI SUR, dice Lucy; decidí cambiar de unidad y me pasé al CRAI SUR en el Hospital San Martín de La Plata, que fue la decisión mas acertada que tomé, ya que completamos la meta y el día 10 de febrero de 2009 llegó mi riñón: agradecemos con todo nuestro corazón a CRAI SUR, a todos los médicos, cirujanos y enfermeros y al área social de CUCAIBA

Gracias Gracias los sentimos como nuestra familia 

Guillermo. Trasplantado renal

"Mi nombre es Guillermo, tengo 35 años y soy trasplantado renal. Hasta hace 10 años mi vida fue normal como la de cualquier joven, terminé el secundario y me dediqué a trabajar tratando de forjarme un futuro y formar una familia.
El 11 de marzo de 1997 iba a ser un día común, pero no lo fue, me sentía mal y estaba hinchado, no me podía poner las medias de hinchados que tenía los pies, ni siquiera me entraba un pantalón, recuerdo que fui con el pijama al médico, porque tenía unos dolores que no me podía mantener en pie. Me internaron para saber qué me pasaba.

No me funcionaban los riñones, en mi caso el deterioro fue fulminante y el médico me dijo que tenía que entrar en diálisis, fue como un baldazo de agua fría, todo lo que había proyectado se había esfumado y no imaginaba cómo iba a ser mi vida.

No sólo me afecto a mí, sino a mi familia, mis amigos, todo mi entorno. Todos aprendimos qué era una diálisis, un trasplante y lo importante que son los riñones como cualquier órgano. Mi vida cambió, seguí trabajando, pero ahora tenía otra “actividad”, tenía que ir a diálisis 3 veces por semana 4 hs para poder seguir viviendo. Dos años estuve con esa rutina, tuve que reeducarme en muchos aspectos, aprendí mucho, pero sobre todo aprendí a valorar las cosas importantes de la vida. Así fue mi vida durante 2 años, mientras estaba en lista de espera.

Mis padres fueron los primeros en ofrecerse para darme un riñón, pero sólo mi mamá fue compatible. Yo no quería, tenía miedo que le sucediera algo y quedara en mi situación, pero como estaba por cumplir 61 años (límite de edad del donante vivo relacionado según la ley) acepté y ahora hace 8 años que llevo una vida plena, descubrí el deporte ( antes no practicaba ninguno) y ahora me apasiona porque no sólo me produce bienestar físico sino mental y esto es muy importante. Como trasplantado he logrado cosas que como persona normal nunca hubiera imaginado y no me imagino todas las que me quedan por descubrir en esta nueva vida".
¡¡¡GRACIAS MAMA!!!

Carlos. Trasplantado renal Mercedes

“Soy Carlos Santa María, nací el 26 de agosto de 1955, y fue a los 25 años, viviendo en Suipacha, que empecé a sentir fuertes dolores de cabeza. Luego de algunos estudios se me diagnosticó un problema renal. A los 29 años comenzaron a hacerme todo tipo de estudios y transcurrió algo más de un año hasta que me dieron el diagnóstico definitivo: esclerosis focal y segmentaria. El riñón izquierdo ya estaba atrofiado, sólo funcionaba el derecho y a menos de su capacidad total. En 1999, ya en muy mal estado, me dijeron que había que hacer diálisis urgente. Estuve en hemodiálisis hasta el 28 de abril de 2007.

Cuando llegué al CRAI Sur ese día me informaron que estaba en primer lugar y comenzaron a prepararme para la cirugía. Luego viene la recuperación donde uno está monitoreado constantemente. Pasado este periodo fui derivado al Hogar de Tránsito que posee CUCAIBA, que cuenta con toas las comodidades necesarias.

Hacía varios años que, por causa de la enfermedad, no orinaba y la experiencia más notable la tuve el día que me extrajeron la sonda, al sentir la necesidad de ir al baño así lo hice y al escuchar el ruido del orin golpear nuevamente en el agua del inodoro me causó una alegría tan grande que no pude contener la risa dentro del baño.

Hay muchas situaciones particulares, las que serían muy largas y tediosas de contar, por eso todo lo quiero reducir a un GRACIAS para todos quiénes hacen posible un trasplante, ellos son: el donante, las ONGs, el Ministerio de Salud, CRAI Sur, CUCAIBA en los planteles, administrativos, de prensa y difusión, de acción social y muy especialmente a los de Procuración y choferes, que son quiénes hacen guardia las 24hs los 365 días del año esperando un llamado; y allá van sin importarles la hora, el día o las condiciones climáticas”.

Mabel. Trasplantada hepática. José C. Paz

“Mi nombre es Mabel y vivo en José C. Paz. Soy una mujer de 45 años madre de 2 hijos: Fiorella, una jovencita de 15 años y Stéfano, de 10. Hace exactamente 10 años, cuando quedé embarazada de Stéfano, empecé a tener problemas con mi salud. Acudí al médico porque sentía una picazón constante en todo el cuerpo, y después de consultar a varios especialistas diagnosticaron que había tenido una “hepatitis autoinmune”. Al no darme cuenta a tiempo y sin recibir el tratamiento adecuado, mi hígado se había deteriorado tanto que la única solución viable era el trasplante.

Gracias a Dios mi hijo nació sin problemas. En cuanto a mí, me seguía deteriorando día tras día: mi piel era oscura, casi verdosa, bajé mucho peso en pocas semanas y la picazón no me dejaba descansar.

Esta tortura duró seis años sabiendo que si el órgano no llegaba mi vida tenía los días contados.

Pero llegó. El 19 de septiembre de 2002 me trasplantaron de hígado exitosamente. A partir de ese día tengo una nueva vida. Ahora festejo dos cumpleaños: el día en que nací y el que volví a nacer por medio del trasplante.

Hoy, a cinco años de mi trasplante, soy una persona nueva, me siento una mujer normal y plena como cualquier otra: soy mamá, ama de casa, trabajo y estudio. Soy promotora de CUCAIBA en el registro civil de mi zona. Puedo contarle a la gente mi testimonio para que comprendan la importancia de la donación de órganos y tejidos”

Hugo. Paciente en Lista de Espera renal Mar del Plata
Promotor de CUCAIBA en la Campaña de la Costa 2007

“Un día me levanté y no podía andar, así de golpe, hace 21 años. Desde allí me trasplanté dos veces, pero en el ’95 rechacé el último riñón, y me dializo desde entonces”.

“Cuando la gente se acerca a la carpa, y se entera que somos pacientes trasplantados o en lista de espera, la cosa cambia mucho. Se dan cuenta de que no es en vano, que los órganos sí llegan, y nosotros le contamos nuestra vida, tenemos una conversación y toman conciencia de que le puede pasar a cualquiera y de la importancia de donar los órganos”.

“Mucha gente que está de vacaciones se pone contenta de que haya un stand en la vía pública porque les sirve para reflexionar, se llevan los folletos, vuelven al otro día para preguntar si les quedó alguna duda, y se acercan a reafirmar su voluntad de donar”.

“Este trabajo nos gusta, lo hacemos por nosotros mismos y por los demás pacientes, para que no tengan que esperar tanto como esperamos nosotros”.

Juana.Trasplantada renal. Berazategui

"Tengo 49 años y tuve otra oportunidad, que Dios y los doctores me dieron. Y al operarme vine al Hogar (*). Es un lugar que uno necesita para su recuperación: una habitación para ordenar las ideas; una cama para descansar, y una taza de té. Son cosas sencillas, pero grandes a la vez. Su gente, las Asistentes sociales brindando sus atenciones, su calidez.
Pienso que es un lugar perfecto para una recuperación. Pienso que tenemos que cuidarlo para que otros vengan y se sientan como yo, agradecida de estar en este lugar.

Como paciente es un logro que mi vida haya cambiado: de ser trasplantada y dejar la diálisis (ya que me dialicé por 15 años).

Pienso que una persona no necesariamente puede lograr una recuperación con la familia, también la puede lograr con persona extrañas; es un decir, porque acá en el Hogar te hacen sentir rodeada de afecto y contención.

Como trasplantada estoy muy agradecida a todos los que hacen el CUCAIBA, especialmente a los doctores y a las Asistentes Sociales, que están las 24 horas con nosotros.

Decir Gracias es muy poco para tremendo cambio en la vida de una persona.
Sólo me resta decir que Dios, y la Virgen los ayuden en sus metas".

(*) Hace referencia al Hogar de Tránsito de CUCAIBA.




Carlos. Trasplantado renal. Malvinas Argentinas

Durante diez años estuve encadenado a una máquina, esclavo de un tratamiento que me mantenía vivo, o mejor dicho me mantenía en subsistencia a cambio de quitarme la posibilidad de trabajar, estudiar y vivir la vida que vive cualquier joven de mi edad.

Mi única esperanza de volver a la vida plena era el trasplante y este llegó hace sólo 4 meses. Hoy estoy trasplantado de riñón y me siento libre.

Hoy estoy prácticamente normal, totalmente repuesto y esperando que el médico me de permiso para seguir trabajando como promotor comunitario de CUCAIBA para poder ser de ayuda a muchos que aún esperan.

José. Trasplantado renal. Merlo

Me llamo José Videla, tengo 33 años. Una enfermedad renal me llevó a estar en diálisis durante cinco años; cinco años encadenado a una máquina, cinco años de sufrimiento indecible. Pero gracias a Dios, a los donantes y doctores, ya van para siete que estoy trasplantado de riñón. Llevo una nueva vida, una vida plena como cualquier ciudadano común, sin ningún tipo de privaciones.

Ana. Trasplantada renal. Ciudadela

Hoy, a los ocho años de mi trasplante retrocedo a los años 80 cuando me informaron que mi problema de presión arterial era debido a que mis riñones no funcionaban bien, y por esto necesitaba hacerme diálisis, esto equivale a decir que tenía que sentarme en un sillón “enchufada” a una máquina 3 días semanales 4 ó 5 horas por día.

Antes de esto trabajaba, ahora mi vida transcurría tres veces a la semana sentada en un sillón esperando un trasplante, cosa de la que se hablaba muy poco en esos días.

Mi psicóloga me recomendó estudiar; estudié danzas folklóricas que es lo que me gusta, pero podía estudiar la teoría ya que mi estado de salud no me permitía bailar, mi mente me respondía, mis piernas no...

En esos días integré un centro de jubilados y me entusiasmó la idea de viajar con ellos por todo el país, pero ¡Adivinen que!, no podía porque no hay centros de diálisis en todos lados y donde hay es difícil trasladarse, hay que anotarse mucho tiempo antes y esperar que tengan turnos, me sentí prisionera de esa máquina que a su vez me daba la posibilidad de seguir viva.

El gran día llegó el 1º de noviembre de 1997, me trasplanté y a la semana ya estaba en casa.

Mi vida cambió 180 grados y me recuperé tanto que quise hacer algo para retribuir a la comunidad el amor que me han brindado. Pedí estar en el registro Civil de Ciudadela, donde aun hoy, estoy informando a las personas que se acercan a hacer trámites qué cosa es un trasplante y lo hermosa que es mi experiencia de ser una persona que volvió a reinsertarse en el plano laboral gracias al mismo.

Trabajo también siendo profesora de danzas folklóricas (ahora sí mis piernas responden), enseñándoles este arte a chicos especiales, con quienes formé un conjunto de baile que se llama “Los Chicos de ASI (ASI es la institución de niños Down)

Trabajo con chicos porque el riñón que recibí pertenecía a un niño. Agradezco a esos padres que en su dolor pensaron en dar vida.Un homenaje entonces a ese niño que siempre estará en mi corazón y nos da un ejemplo de vida.

Mirta. Trasplantada renal. La Matanza

Mi nombre es Mirta, tengo 33 años y soy trasplantada desde hace seis años.
Cuando tenía 21 años de edad sufrí una enfermedad virósica denominada Lupus la que me llevó a sufrir dos meses de terapia intensiva; los médicos hicieron todo lo posible pero no pudieron salvar mis riñones por lo que ingresé en diálisis (una terapia donde te conectan a una máquina que hace de riñón artificial tres veces a la semana cuatro horas por día).

En esta terapia estuve siete años e imagínense los problemas que acarrea: pérdida de trabajo con su consiguiente inconveniente económico; problemas sociales de todo tipo, problemas familiares, depresión, etc.
Gracias a Dios que hace seis años, en un operativo pude ser trasplantada y puedo decir que desde entonces volví a vivir. Recuperé mi vida social, rehice mi vida conyugal y trabajo para CUCAIBA en un programa de concientización, contando mi testimonio y estimulando a la gente de La Matanza que tome la decisión de ser solidaria donando sus órganos.

Espero que mi breve y humilde testimonio pueda servir a todos los lectores a tomar una decisión por la vida.

Celso. Trasplantado hepático. San Isidro

Mi nombre es Celso, vivo en San Isidro, tengo 68 años y mi salud es mejor que la de muchos de mi edad.

Hasta hace 16 años nunca había estado enfermo hasta que me diagnosticaron una hepatitis "A". Tres años después se me empezó a hinchar el vientre y me puse amarillo- verdoso. Cuando llegué hospital me informaron que era una hepatitis "C", que el hígado estaba prácticamente destruido y que el único arreglo era un "cambio de máquina". No podía creer que fuera un candidato al trasplante, esas son cosas que le suceden a otro.

Después de 15 meses de angustiosa espera, uno se pregunta "llegaré", por fin el 5 de mayo de 1995 me trasplantaron, cuando el hígado no daba más. Todo fue bien y me repuse rápidamente; pero a los tres meses los análisis empezaron a dar mal: el virus C estaba destruyendo el nuevo hígado. A fines del 2000 ya casi no podía salir, me descomponía con frecuencia y estuve internado varias veces. A principios del 2001, en una de esas veces el médico me dijo: "Celso: no te podés ir del hospital hasta que no te trasplantemos". Por mi edad no podían inscribirme en lista de emergencia así que entre en "urgencia".

El 3 de febrero de 2001 llegó por fin el nuevo trasplante. Esta vez la recuperación fue muy lenta pero poco a poco fui mejorando. Ahora los análisis me dan normales, la diabetes desapareció, sigo trabajando y estudiando, practico deportes y llevo una vida normal. Ahora estoy tranquilo porque gracias al tratamiento recibido antes del segundo trasplante los virus están inactivos.

Sigo colaborando con CUCAIBA promoviendo la donación de órganos porque siento que este compromiso es la forma de devolver algo de lo mucho que he recibido. No puedo dejar de agradecer a aquellos que en mi caso y en el de muchos otros, olvidan por un momento su dolor para donar los órganos y tejidos de un ser querido a ellos y en nombre de todos los trasplantados me atrevo a decir: "gracias por la vida!"

Mirta. Trasplantada renal. Pergamino

Me llamo Mirta tengo 56 años y vivo en Pergamino. Hoy después del trasplante tengo una vida normal y por sobre todo me siento perfectamente bien.

Cuando me enfermé hace 8 años por una poliquistosis renal tenía 48 años de edad y ahí fue cuando me indicaron que debía trasplantarme.

Los ocho años de espera fueron terribles, no podía caminar. Si no llegaba el trasplante no sé que me hubiera pasado . Yo nunca dije nada en casa por todo lo que sufrí, pero lo único que pedía era poder llegar bien al trasplante. Estuve mal todo el año pasado y de repente un mes y medio antes de mi trasplante me mejoré. Era como si me estuviera preparando para recibirlo.

Durante la espera trabajé promocionando la donación de órganos, para ayudar a todos los que estaban en la misma condición que yo, solo algunos días porque no podía.

Ahora después del trasplante me siento tan bien, no lo puedo creer. No tengo la piel áspera, marrón... lo primero que hice pedí un espejo y no podía creer que estaba color rosada, me cambió la vida, como si tuviera 20 años.

Y ahora hago de todo, con tanto ánimo, puedo ir a trabajar todos los días. Tengo ganas de hacer de todo. Me siento perfectamente bien. Y eso sí me voy a cuidar mucho porque me prometí a mi misma que a diálisis no volvía más.

Por eso le digo a la gente que donen tranquilos, que esos órganos ayudan a una persona que lo necesita y le brindan una nueva oportunidad como me pasó a mí.